Para Me Conhecer…


“É, Deus me escolheu, e não vou fracassar jamais na missão de ser feliz”.

Nascido dia 22 de maio de 1992, paulistano, sempre tive que superar dificuldades na vida. A minha mãe que o diga. Até pra eu vir ao mundo ela teve que ficar em repouso absoluto por 5 meses. Mas vamos ao que interessa: quando criança, até os meus 11 anos aproximadamente, jogava bola muito bem. Eu sabia driblar e chutar com ambas as pernas. Após 12 primaveras completadas, alguns parentes e principalmente meus pais começaram a perceber que eu estava com certo desequilíbrio e leve falta de cordenação motora em alguns movimentos. Minha mãe então decidiu me levar ao nosso antigo pediatra de família, que prontamente disse que o que ocorria era normal, e inclusive ele mesmo era assim, “estabanado” com a mesma idade. Mais aliviados, decidimos seguir com a vida. Passaram-se quatro anos, e nesse tempo eu cheguei até a faixa verde de judô, uma das últimas, apesar das dificuldades. Pequenas é verdade, mas já existentes.

Eu mudei de uma escola francesa (Colégio Rousseau, onde eu era um dos melhores estudantes de toda a unidade) para começar o ensino médio em uma escola chamada CONSA, e aí ocorreu um verdadeiro alvoroço na minha vida. Descobri, por meio da curvatura da minha coluna (uma escoliose de 46 graus!) e um teste genético que realizei na USP, que tinha algo muito raro: uma doença neuromuscular genética, chamada Ataxia de Friedreich. E o pior, ela é degenerativa! Fui a vários médicos, poucos sabiam do que se tratava.

Muito abalado, lembro da primeira vez que li sobre a doença na Internet. Fiquei desesperado! Entrei no chuveiro e comecei a quase implorar pra Deus não fazer aquilo comigo… Afinal, eu era apenas uma criança. Mas sem desistir jamais dos meus estudos e de ser feliz, realizei em 2007, com 15 anos, uma cirurgia nas costas para realinhar minha coluna, colocando placas e pinos de titanium de cabo a rabo.

A operação foi um sucesso, revertendo todo o problema, me deixando com zero curvatura. Meus irmãos (tenho dois, com quase a mesma idade que eu e meus melhores amigos) brincam comigo até hoje que quando eu morrer vão assaltar o caixão por causa do titanium, apoiados pelos meus amigos, e eu morro de rir.

A recuperação foi lenta e dolorosa. Me lembro até hoje da primeira vez que levantei. Foi a pior dor do mundo. E para tirar os pontos então? Eram grampos. Removi eles com grampeador. Horrível! Mas o pior foi saber que, como eu tinha algo degenerativo, ficar parado seria um problema. E foi exatamente isso que aconteceu, a doença ficou agressiva. Operei em dezembro, e no ano seguinte comecei o segundo ano do colegial.

Apesar de todas as dificuldades para me locomover, consegui me formar no colégio, sem pegar nenhuma DP em matéria alguma e com 17 anos entrei na Universidade Presbiteriana Mackenzie-SP, onde cursei Administração, para seguir o legado do meu pai. Sou uma pessoa muito sociável, e agradeço aos muitos amigos que fiz lá e me ajudaram muito. Eu tinha até então uma cabeça menos evoluída, e achava que utilizar uma cadeira de rodas seria um retrocesso, então eles eram as minhas “bengalas humanas”. Tenho certeza: sem as amizades eu não estaria onde estou hoje.

Não tenho muita experiência profissional, pois sempre tive que conciliar os estudos com fisioterapias diárias, que fazia (e faço até hoje), para evitar a progressão da doença. Fazia fisioterapia na AACD até 2012, e aí que entra a mudança na vida da minha mãe. Ela decidiu ser voluntária lá, e simplesmente é apaixonada pelo que faz. Todo ano ela está participando da produção do Teleton, por exemplo.

Em 2013, a doença foi piorando. O estopim que me fez começar a utilizar a cadeira de rodas foi no dia em que fui tirar minha carta de motorista, e tive que esperar alguém vir me ajudar a levantar de um banco de madeira por três longas horas. Precisava de independência. Minha primeira namorada também me ajudou muito nessa escolha, a tirar os preconceitos da cabeça, ganhar mais liberdade, sou muito grato por isso.

Me formei no fim de 2013 e ganhei muitos fãs (principalmente professores) ao longo do tempo. Minha colação de grau foi linda e inesquecível. De lá para cá fiz diversos cursos, como dois de Excel, na BM&F Bovespa, um de conversação avançada em inglês, outro na FGV (Fundação Getúlio Vargas), fora o curso completo de inglês que completei aos 15 anos, antes de operar.

Voltando para a parte “física”, meu mundo mudou quando conheci meu médico atual, Dr. Beny Schmidt. Eu nunca gostei muito de médicos pra falar a verdade, a maioria nesse ramo neurológico se acha, é arrogante e não dão nem o telefone pessoal para paciente. O meu médico compartilha do mesmo pensamento que eu, e me disse assim a primeira vez que o vi: “vou te acompanhar nas fisioterapias e vou te dar o meu telefone pessoal, se você estiver com uma unha encravada, me ligue”. Atiude maravilhosa de uma grande pessoa!

Atualmente faço fisioterapia multidisciplinar com a equipe dele na Clínica de Reabilitação Neurológica RNA, além de exercícios caseiros. Exames mostram que a minha doença é estável, está adormecida e até regredindo lentamente. Tenho convicção de que em breve serei curado, e, se não for pela evolução rápida da medicina, será uma auto-cura, porque acredito que tudo o que buscamos está dentro de cada um. 

Tenho, depois de muito suor e batalhas, uma qualidade de vida maravilhosa, com certas limitações é verdade, como o andar, mas sempre aproveitando a vida incessantemente. Costumo sair bastante com meus irmãos e amigos queridos, de festas a jogos do Palmeiras, meu time de coração, ganhando admiradores (e muitas admiradoras) em qualquer lugar que vou, pois, as pessoas me chamam de guerreiro e um ser iluminado por estar sempre sorrindo e de bem com a vida.

Será que tudo isso era para acontecer? Só pelo simples fato de ver a mudança que provoquei na minha mãe, que encontrou sua paixão, já diria que valeu a pena!

Trecho retirado do texto “Ressurgir”:

Minha mãe, por exemplo, descobriu a paixão dela, que é o voluntariado na AACD, muito por causa de mim e do que ocorreu comigo. Lógico que no começo tudo fica nublado, sentimos raiva e até vontade de “xingar os Deuses”. Mas eu parei pra refletir sobre isso que aconteceu com ela e muitas outras coisas que ocorreram na minha vida desde a aparição desse “problema”: as amizades que adquiri, lugares que frequentei, aproximação com a minha parte religiosa, unificação da minha família, coisas que fazem um bem danado para a minha alma que me falam onde quer que eu vá, e, principalmente, quem é de verdade e quem é de mentira. Pensei bem, vi quantas vidas já consegui mudar e coloquei a seguinte afirmativa na minha cabeça: era para ser assim, e agora me resta batalhar para melhorar e poder correr no parque de novo.



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5 comentários sobre “Para Me Conhecer…

  1. Tenho um imenso prazer em t conhecer,sua história é muito emocionante,e eu pensei q a minha era a mais complicada e inaceitável.Ingano meu,apartir d hoje vc passa à ser meu exemplo d vida e vr q meus problemas são menores e tenho q aceitar. E seguir em frente ,estudar tentar ser alguém .

  2. Que Deus continue sendo sua força, sua diretriz e sua luz! A oportunidade de viver é uma dádiva e é preciso aceitar os desafios, porque nada é por acaso.

  3. Nâo tenho palavras para descrever o que sinto, porque é muito emocionante ler algo tão verdadeiro e profundo minhas lágrimas rolam em meu rosto, mas, acredite sào de muito amor que tenho por você, acima de tudo ê o amor que Deus tem por ter te escolhido porque Ele conhece seus filhos e te deu tanta sabedoria pra aceitar e ajudar tantas outras pessoas e eu creio no milagre que Deus fará em sua vida, porque tudo podes naquele que te fortalece, nossas orações não voltam vazias , tenhas fé! Te amo! Bjs…. Aqui tem mais um ombro amigo!

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