Faces da Minha Vida: Capítulo III

– CAPÍTULO III –

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A DESCOBERTA

Completados 14 anos, em 2006, meu desequilíbrio e coordenação motora estavam piorando, mas nada muito grave. Mesmo assim, quando minha mãe me levava no pediatra, ele repetia sempre a mesma frase: “isso é normal, eu era desastrado também na minha infância”. Isso me incomoda até hoje quando lembro do ocorrido, mas bola pra frente. Enfim, nesse meio tempo, minha mãe ficou sabendo que um médico neurologista tinha dado o diagnóstico de Ataxia de Friedreich para a minha prima de primeiro grau, que é um pouco mais velha do que eu e com características físicas e dificuldades parecidas com as minhas.

Sabe aquela velha história do “isso é muito raro, jamais vai acontecer comigo”? Foi o que a minha prima Talita pensou, porém, ao comentar conosco o que o médico disse, minha mãe ficou com essa “pulga atrás da orelha”. Mas o tempo passou.

Nas férias de 2007, com quinze anos de idade, eu lembro que estava jogando bola no Guarujá, com dificuldades mais evidentes (me recordo de uma mulher – acho que era a caseira da casa, perguntando seu eu tinha batido a cabeça na trave do campinho que lá tinha, por conta do desequilíbrio haha), e machuquei o calcanhar do pé em uma dividida com meu irmão, o famoso “segue o jogo”…

Chegando em São Paulo, na mesma semana fui ao ortopedista para tratar o pé. Foi apenas uma luxação. Porém, ao examinar minha coluna, o medico tomou um baita susto: a minha coluna tinha entortado exatos 46 graus em pouquíssimo tempo, um absurdo! Era uma escoliose grave, mas não era provocada por falta de postura, e sim um dos primeiros sintomas da doença na qual a minha prima fora diagnosticada.

Passei então, por vários neurologistas renomados. Sempre me davam a mesma informação: portador da Ataxia de Freidriech. Uma enfermidade raríssima, com cerca de 200 “doentes” (clique aqui para saber porque eu escrevo esse termo em aspas) no Brasil, apenas. Doença neurológica, que afeta o cerebelo, genética e degenerativa.

No próximo capítulo darei meu relato sobre o que penso de médicos que passam seu diagnóstico na lata, tirando toda a sua esperança (aconteceu isso muito comigo… que erro revoltante!)

Muito abalado, lembro da primeira vez que li sobre a doença na Internet. Fiquei desesperado! Entrei no chuveiro e comecei a quase implorar pra Deus não fazer aquilo comigo… Afinal, eu era apenas uma criança. Não tinha a cabeça muito menos o entendimento da vida que tenho hoje.

Leia aqui o meu relato (já mencionei esse texto acima) sobre a “cagada” que é pesquisar sobre doenças na Internet. Cada um é cada um, não se pode generalizar…

Bom, fiquei sabendo do tamanho do “problema” que eu tive com 15 anos, após uma escoliose provocada por um sintoma neuromuscular. Mas, como nada nessa vida é por acaso e Deus está no comando sempre…

Continua…

Próximo capítulo: Vem Cirurgia!


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